Нет лекарства, нет лекарства: пациенты ждут ответов об изнурительной болезни, связанной с длительным Covid

Столкновение с COVID-19 в начале 2020 года изменило всю жизнь Энди Флоссдорфа.

Несколько месяцев спустя он не мог избавиться от того, что он называл «мозговым туманом», и осенью ему наконец поставили диагноз миалгический энцефаломиелит/синдром хронической усталости, более известный как ME/CFS.

Это изнурительное заболевание, связанное с крайней усталостью, нарушениями сна, болью и другими симптомами, которые усугубляются при любой физической или умственной нагрузке.

«Во-первых [the doctor] Лучше бы случился сердечный приступ. «По крайней мере, мы можем что-то с этим сделать», — сказал Флоссдорф.

«Это было действительно страшно».

ME/CFS может возникнуть после сочетания вирусных инфекций. Он существует гораздо дольше, чем коронавирус (COVID-19), но его симптомы в последние годы были признаны одними из наиболее серьезных случаев длительного коронавируса.

Флоссдорф говорит, что это повлияло на его память и не позволило ему работать и делать около 90% того, к чему он привык, что могло привести к его изоляции.

Он сказал, что это «расстраивает» и «может быть очень одиноко».

«Если я собирался выйти и принять участие в этой дискуссии сегодня, я запланировал это некоторое время назад, — сказал он, имея в виду интервью. — Вчера я принял душ и помылся, чтобы мне не пришлось этого делать. сегодня, и чтобы у меня сегодня было больше энергии для этой дискуссии».

Билли Хэнлон находился на том же судне, что и Флоссдорф, на интервью. Хэнлон — директор по информационно-пропагандистской работе Миннесотского альянса ME/CFS. У него тоже есть диагноз.

«Это трудно произнести, и с этим трудно жить», — пошутил он, добавив: «Мы не знаем причину. Лекарства явно нет».

Хэнлон заболел в 2017 году после заражения другой вирусной инфекцией. С тех пор, по его словам, он борется за такие ответы, как четкие диагностические тесты и соответствующее лечение, которое могло бы принести некоторое облегчение.

«Мы знаем, что хронические последствия инфекционных заболеваний обсуждаются в научной литературе уже более 100 лет. Но, к сожалению, по разным причинам эти программы испытывают серьезную нехватку ресурсов, серьезную недостаточность финансирования, серьезную недостаточность исследований и сильно упущен из виду.

ME/CFS «относится к периферии медицины, когда у вас нет на это денег и финансирования», добавил он.

По словам Хэнлона и Флоссдорфа, если и есть «положительный момент» в этой пандемии, так это усиление усилий по пониманию болезни, которая переплелась с давним Covid.

«Это медленно и будет медленно», — сказал Хэнлон, имея в виду длительные исследования Covid. «Но разочарование в том, что потребовалось так много времени, чтобы это событие произошло. [ME/CFS] вниманию общественности».

Кейт Мюррей — директор долгосрочной программы по борьбе с коронавирусом Министерства здравоохранения Миннесоты.

Ранее в этом году Законодательное собрание Миннесоты ежегодно инвестировало 3,146 миллиона долларов в борьбу с посткоронавирусными заболеваниями, от которых с 2020 года пострадало около 12% жителей Миннесоты, сказала она ранее в этом году.

«Это часть этого процента людей, у которых может быть высокий риск, долгосрочный COVID, который может быть изнурительным или повлиять на качество жизни», — добавил Мюррей.

Отвечая на вопрос, она сказала, что у врачей в настоящее время нет инструментов для диагностики и лечения затяжного Covid.

«У нас нет ни одного диагностического теста, который мог бы легко показать, что кто-то болеет коронавирусом в течение длительного времени. Фактически, некоторые из обычных тестов, которые могут провести врачи, вернутся в норму. Это не означает, что ничего не происходит, это просто означает, что мы ищем не в том месте или не ищем правильные основные причины. «Это действительно усложняет задачу», — продолжил Мюррей.

«Это также сложно, потому что лекарства пока нет».

Когда ее спросили, когда у людей, живущих с длительным Covid, могут быть какие-то ответы и возможные методы лечения, она сказала: «Я не могу назвать временные рамки для этого, но я надеюсь, что мы начнем понимать, что вызывает эти состояния». ». Как мы можем предотвратить эти условия и как мы можем поддержать тех, кто пострадал, пока они ждут этих ответов.

тот Департамент здравоохранения Мюррей сказал, что у него должны быть некоторые предварительные данные, которыми он сможет поделиться в течение пары месяцев.

Хэнлон и Флоссдорф выразили надежду, что прогресс в Миннесоте будет стимулироваться еще больше на федеральном уровне, поскольку финансирование исследований сокращается.

Хэнлон призвал всех, кто испытывает возможные симптомы ME/CFS, связаться с нами. Альянс Миннесоты ME/CFS и связанные с ними ресурсы.