Вот что вам никто не говорит о невидимой болезни

Это был первый раз, когда мы с мужем взяли наших троих мальчиков на самолет. Все прошло хорошо, и мы чувствовали предвкушение выхода из самолета после приземления. Однако, когда я вышел на подъездную дорожку, чтобы высадиться, я понял, что не могу идти.

Правда в том, что я никогда не знаю, когда мое тело решит не сотрудничать. Иногда я могу нормально ходить или с небольшой скованностью. В других случаях я чувствую, что все мое тело заперто, как железный человек. Мой мозг кричит «двигайся дальше», но мое тело не может подчиниться.

Я один из миллионов людей, страдающих хроническим заболеванием. В моем случае это ревматоидный артрит. Ревматоидный артрит является аутоиммунным и воспалительным заболеванием, которое поражает суставы тела и вызывает боль, скованность, отек и деформацию. Он также может поражать глаза, сердце и/или легкие. Лекарства, используемые для лечения ревматоидного артрита, являются иммунодепрессантами, которые имеют длинный, страшный список предупреждений и потенциальных побочных эффектов.

Те из нас, у кого невидимые болезни и/или инвалидность, часто сталкиваются с тем, что их неправильно понимают и даже осуждают. Я не могу сосчитать, сколько раз люди говорили мне, что я «слишком молод» для артрита. Большинство предполагает, что у меня остеоартрит, который встречается чаще и вызывается износом хряща, который со временем изнашивает концы костей. Не помогает и то, что инвалидность, вызванная ревматоидным артритом, не всегда внешне видна окружающим. В группах поддержки, к которым я присоединился, очень часто можно услышать истории о пациентах с ревматоидным артритом, которых допрашивают, когда они паркуются на стоянке для инвалидов или используют моторизованную тележку для покупок.

Пешие прогулки были одним из моих любимых увлечений до того, как мне поставили диагноз. Бывают моменты, когда я все еще могу пойти на прогулку, если это не слишком интенсивно, и я беру с собой трость. Бывают и дни, когда походы для меня невозможны. Обычно я не знаю, что это будет за день, пока он не наступит.

Во время моего последнего похода с семьей я был взволнован, потому что понял, что поход, который в прошлом не был для меня трудным, теперь был выше моих сил. Может быть трудно примириться с тем, что мой разум и душа все еще желают того, чего не может мое тело.

Люди с хроническим заболеванием могут отменить планы или попросить присоединиться к ним в последнюю минуту. Из-за этого мы кажемся ненадежными или хрупкими. Но мы никогда не знаем, будет ли это хороший день, тяжелый день или день, когда мы едва сможем встать с постели. Среди специалистов по хроническим заболеваниям есть популярная цитата, которая прекрасно подчеркивает это положение: «То, что я мог вчера, не означает, что я могу пойти сегодня. Но только то, что я не могу сегодня, не означает, что я не могу пойти». завтра.»

Жизнь с этой неопределенностью может вызвать у людей с хроническими заболеваниями тревогу и/или депрессию. На самом деле распространение депрессия в жизни При ревматоидном артрите она в два-три раза выше, чем в общей популяции.. Аналогичные цифры и по другим хроническим заболеваниям. По данным Кливлендской клиникиПо оценкам, треть людей, у которых диагностировано серьезное, изменяющее жизнь хроническое заболевание или болезнь, будут испытывать симптомы депрессии.

Когда у вас диагностируют хроническое заболевание, вы должны оплакивать потерю тела, которое у вас когда-то было. Вы можете пройти через стадии горя, такие как отрицание, гнев, торг, депрессия и, наконец, принятие. Я оплакивал надежное тело. У тела есть энергия. Тело, на которое я могу рассчитывать, чтобы чувствовать себя хорошо, а не болеть.

Когда мне поставили диагноз, я знал, что у меня будут хронические боли в суставах, но ревматоидный артрит — это системное заболевание, которое привело к большему количеству проблем, чем я мог себе представить. У меня был опоясывающий лишай, выпадение волос, приступы костохондрита (воспаление хряща, соединяющего грудную клетку с грудиной), головные боли из-за воспаления в основании черепа, хронические инфекции и совсем недавно приступ астмы. Эти проблемы незначительны по сравнению с осложнениями, которые возникают у некоторых при ревматоидном артрите. Люди, живущие с ревматоидным артритом, ок. Двойной риск сердечно-сосудистых заболеванийИ и риск заболевания легких В восемь раз выше у людей с ревматоидным артритом от общего населения.

Жизнь в это время «здоровья» также может быть проблемой для тех из нас, кто борется с хроническими заболеваниями. Эта культура уделяет большое внимание личной ответственности, которая может показаться токсичной, когда ее используют для того, чтобы пристыдить или обвинить кого-то в хроническом заболевании. Насколько вы хотите улучшить? Это сообщение обычно используется для продажи диет, пищевых добавок, тренировок и т. д. Я использую все методы лечения ревматоидного артрита, включая холистическую терапию, но я обнаружил, что чувствую себя наиболее умиротворенно, когда ищу этап принятия скорби. Когда я признаю, что живу с хроническим заболеванием, и стараюсь извлечь из ситуации максимум пользы, а не искать способы «исцелить» или «вылечить» мою неизлечимую болезнь.

В популярной форме психотерапии, называемой диалектической поведенческой терапией, есть умение выносить страдания, называемое радикальным принятием. Это акт принятия информации мысленно и эмоционально без осуждения. Он призван помочь предотвратить превращение боли в страдание. Может быть очень трудно применить этот навык, когда я испытываю острую физическую боль. Когда у меня обострение и все мое тело в агонии, я далек от сферы радикального принятия. Я просто пытаюсь выжить момент за моментом.

Тем не менее, я учусь радикально принимать тот факт, что я не узнаю, каким будет мое тело в любой день. Для меня это также означает не заглядывать слишком далеко в будущее и жить настоящим моментом, насколько это возможно. Плохое самочувствие в большинстве случаев заставляет сразу осознать хрупкость жизни. Это также заставляет вас ценить те старые добрые дни так, как другие люди могут считать само собой разумеющимся.

В жизни ничего не гарантировано. Что действительно важно, так это то, как мы относимся друг к другу. В тот день в самолете, после того как я, наконец, смог пройти по проходу, я добрался до взлетно-посадочной полосы и отошел в сторону, чтобы пропустить людей. Затем я почувствовал руку на своем плече и услышал, как женщина нежным голосом спросила меня, все ли со мной в порядке. Проявил беспокойство, а не нетерпение.

Это простое повседневное взаимодействие напомнило мне, что иногда я могу рассчитывать на людей, даже незнакомцев, которые поймут мою «невидимую» инвалидность.

Все люди, а не только те, у кого есть хронические заболевания, сталкиваются с переживаниями, болью и борьбой, которые не всегда выходят на поверхность. Мы никогда не сможем Вы знаете, просто глядя на кого-то, с чем он может иметь дело. тМне было очень трудно принять неопределенность, связанную с жизнью с хроническим заболеванием, но умение жить с этим дало мне больше сострадания к другим, а также больше терпения к себе.

У вас есть убедительная личная история, которую вы хотели бы опубликовать на HuffPost? Узнайте, что мы ищем здесь, и пришлите нам презентацию.